Herzlich willkommen!
Wir sind die größte deutschsprachige Selbsthilfe Initiative für das PDA Profil im Autismus und/oder ADHS Spektrum mit 2800+ Familien an Board. Zur Zeit sind wir noch in zwei Communities auf WhatsApp, aber in naher Zukunft werden wir auf eine eigens dafür entwickelte App umziehen. Wir bieten eine Plattform für 24/7 inhaltlich unterstützten Austausch an.
Wofür steht PDA?
PDA steht offiziell für “Pathological Demand Avoidance” (Pathologische Anforderungsvermeidung). Oft spricht man jedoch auch von “Protective Demand Avoidance” oder “Pervasive/Protective Drive for Autonomy”. Allgemein wird PDA als Profil des Autismusspektrums gesehen, jedoch gibt es noch keine Möglichkeit, PDA als Symptomkomplex unter diesem Begriff zu diagnostizieren. Dennoch erkennen sehr viele Eltern in den wenigen – zurzeit noch vor allem englischsprachigen – zur Verfügung stehenden Informationen zu PDA ihre Kinder wieder. Wegen Mangel an Fachkräften, die den Symptomkomplex kennen, wird diesen Familien oft nicht geholfen – hier hat die PDA Initiative ihren Ursprung. Mehr zu: Was verstehen wir unter PDA?
Link zur WhatsApp Community “PDA Initiative”
Einverständniserklärung: Die PDA Initiative ist kostenlos. Mit Teilnahme in den Gruppen verpflichtet sich jedes Mitglied zur Verschwiegenheit und Vertraulichkeit. Aus Datenschutzgründen werden keine vollständigen Klarnamen, Bilder mit erkennbaren Gesichtern oder andere Daten geteilt, die Rückschlüsse auf konkrete Personen zulassen. Die Persönlichkeitsrechte der Kinder und anderer Betroffener sind stets zu wahren. Grundsätzlich bitten wir nur in die Gruppen einzutreten, die auch wirklich vom Lebensabschnitt zur Familie passen. Wir bitten um eine Vorstellung und freuen uns über aktive Teilnahme und nicht nur stilles Mitlesen. So können wir einen geschützten Raum zum ungestörten Austausch für jeden schaffen. Wenn Du und/oder Dein Kind nicht von PDA betroffen sind, möchten wir Dich bitten, die Community wieder zu verlassen und Platz für neue Mitglieder zu machen.
Achtung: Aufgrund der hohen Nachfrage haben wir unsere maximale Größe in der ersten Community erreicht und deshalb als Übergangslösung eine zweite Community eröffnet – beide Communities werden jedoch in Kürze wieder zusammengeführt.
Hier kannst Du der zweiten Community beitreten.
https://chat.whatsapp.com/DuIoLFJ3DAkDjVxxeizX2E
Warum eine Peer-to-Peer-Selbsthilfe-Community?
„Lightbulb-Moment“
PDA – als ein Profil im Autismus-Spektrum, bzw. als „Kombination aus ASS und ADHS“ (Attwood, 2023) – ist im deutschsprachigen Raum noch relativ unbekannt und es dauert für betroffenen Familien mitunter Monate oder sogar Jahre, um überhaupt zu verstehen, was mit dem Kind los ist. Ab dem „Lightbulb-Moment“, dem Moment, wo es klick gemacht hat, ist das Bedürfnis riesig, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und so viel Wissen wie möglich zu sammeln, um das Kind optimal begleiten zu können und die Helfer-Systeme umfänglich zu informieren.
24/7 Austausch und Hilfe
Wir bieten einen Austausch rund um die Uhr, 24/7. Not kennt weder Feierabend, Wochenende oder Ferien. In vielen themen- und/oder altersspezifischen Gruppen gibt es die Möglichkeit Fragen zu stellen, Hilfe zu holen oder einfach „nur“ untereinander auszutauschen. Wir Admins versuchen euch zusätzlich mit unserem Wissen zu unterstützen, wann immer es möglich ist.
Nicht mehr alleine sein …
Und dann ist da noch das Gefühl, nicht mehr allein zu sein mit den täglichen Herausforderungen rund um PDA. Die Rückmeldungen unserer Familien sind da sehr deutlich: Plötzlich fühlen sie sich verstanden, müssen sich nicht mehr erklären und haben das Gefühl sich ohne Scham auf Augenhöhe mit anderen Betroffenen austauschen zu können.
Selbsthilfe und Schwarmwissen
Selbsthilfe bedeutet immer Austausch untereinander. Je mehr wir in den Dialog gehen oder Fragen stellen, umso mehr können wir voneinander lernen.
Betroffene sammeln über die Zeit ein großes Repertoire an Erfahrungen und Wissen an, welches im gemeinsamen Austausch schnell geteilt und multipliziert werden kann.
Ursprung und Zukunft der PDA Initiative
Im Mai 2023 starteten zwei WhatsApp Gruppen mit insgesamt 150 Mitgliedern, um den Austausch zu Fragen rund um das PDA-Profil zu ermöglichen. Da das Interesse immens war und die Mitgliederzahl rasch anstieg, brauchte es jedoch bald eine übersichtlichere Lösung. Deshalb gründeten Eltern im September 2023 die PDA-Initiative als WhatsApp-Community, die einen geschützten Raum zur Selbsthilfe rund um die PDA-Thematik bietet.
In den letzten zwei Jahren hat sich unglaublich viel getan. Aus der kleinen WhatsApp-Gruppe ist eine lebendige Community von 2700 + Familien in über 60 Gruppen mit 30 ehrenamtlichen Admins geworden.
Das Jahr 2024 war von beeindruckendem Wachstum geprägt. Wir haben uns intensiv informiert, beraten lassen und zahlreiche Schritte unternommen, um den steigenden Anforderungen der Initiative gerecht zu werden. Daneben haben wir bedarfsorientiert neue Gruppen eröffnet, viel Unterstützung in den betreuungsintensiven Gruppen geleistet, die Webseite veröffentlich und viele Projekte in der Community angestoßen und umgesetzt. Im Rahmen unserer täglichen Arbeit in der Community haben wir erkannt, wie wichtig es ist, der PDA Initiative eine solide Basis zu geben, um dem großen Bedarf gerecht zu werden. Wir haben uns entschieden, Verantwortung zu übernehmen, weshalb wir die folgenden Schritte eingeleitet haben:
AUFKLÄRUNGS- UND BEGLEITUNGSBEDARF DECKEN
Es ist deutlich geworden, dass der Aufklärungs- und Beratungsbedarf immens ist. So groß, dass er langfristig nicht mehr nebenbei nur ehrenamtlich geleistet werden kann. Außerdem muss das Angebot erweitert werden um niedrigschwellige, kurzwegige, gezielte Informationsmedien und -quellen, um noch schneller und noch flächendeckender Aufklärung und Bewusstsein über PDA vor dem Hintergrund von Autismus und ADHS streuen zu können.
GRÜNDUNG EINER GEMEINNÜTZIGEN ORGANISATION
Wir haben uns mit der Gründung der gemeinnützigen UG „Brains in Mind“ für eine gemeinnützige Rechtsform entschieden, um die PDA Initiative rechtlich und strukturell auf sichere Beine zu stellen. Dadurch können wir weiterhin sehr viele Leistungen ehrenamtlich und kostenlos anbieten – finanziert über Spenden, Fördergelder und Einnahmen aus dem ideellen Betrieb und Zweckbetrieb.
Einführung einer datenschutzkonformen APP
In Kürze wird die PDA Initiative als ein Angebot der gemeinnützigen Unternehmergemeinschaft Brains in Mind über eine speziell entwickelte, datenschutz- und selbsthilfekonforme APP verfügbar sein. Auch hier stehen vorrangig kostenlose Angebote zur Verfügung.
Weitere Angebote der Brains in Mind gUG
Neben der APP wird Brains in Mind als Träger der Kinder- und Jugendhilfe, der Behindertenhilfe und der Wohlfahrtspflege tätig sein. Geplant sind, neben umfangreichen Ressourcen, Angebote zur Psychoedukation für Eltern, Weiterbildungsangebote für das Helfersystem sowie Beratung, Webinare und Online-Kongresse.
Was verstehen wir unter PDA?
Wir wollen im Folgenden mit unseren eigenen Worten unsere Beobachtungen und unser Verständnis von PDA teilen, die aus unserem Austausch unter betroffenen Eltern, im Diskurs mit vielen verschiedenen Teilnehmer:innen und in Auseinandersetzung mit der Forschung innerhalb der letzten eineinhalb Jahre entstanden sind.
Im Rahmen der Arbeit in der Community ist auch eine Umfrage mittels einer Erweiterung des EDA-Q (Extreme Demand Avoidance-Questionnaire) entstanden. Hier werden auch die „typischen“ Merkmale von PDA abgefragt. Mehr dazu hier.
Woran erkenne ich, ob mein Kind vielleicht im PDA-Profil ist?
Hier eine Auswahl an Indikatoren:
- ausgeprägtes Bedürfnis, Dinge schon sehr früh auf seine Art zu tun
- mitunter vehementes Ablehnen von Hilfe/Anleitung/Ratschlägen
- großes Bedürfnis nach Augenhöhe und Gleichwertigkeit mit Erwachsenen
- schon früh Dysregulation durch zu viele Anwesende (>2 Personen)
- emotionale Zusammenbrüche („Meltdowns“) nach scheinbar „normalen“ Anforderungen (z.B. Geburtstagsfeiern, Kindergarten, Schule, Hausaufgaben, Spieltreffen, Ausflügen …)
- auffälliges Bedürfnis, Situationen kontrollieren zu wollen (z.B. Regieführen beim Spiel, Bestimmen, auf Regeln bestehen, …)
- Verzweiflung, wenn es die Kontrolle verliert (reagiert z.B. mit Rückzug, Angriff, Erstarren oder auch Überanpassung)
- Emotionale Ohnmacht, wenn es Autonomie einbüßen muss (reagiert z.B. mit Rückzug, Angriff, Erstarren oder auch Anpassung)
- …
Woher kommt dieses PDA-Verhalten?
Die Ursachen für diesen PDA-Symptomkomplex sind noch nicht hinreichend erforscht. Der aktuelle Stand der Forschung weist auf eine Kombination aus genetischen, neurologischen, psychologischen und Umwelt-, bzw. Beziehungsfaktoren hin (vgl. z.B. Attwood&Garnett). Allem zugrunde liegt eine abweichende Neurologie (~ Neurodivergenz, z.B. Autismus-Spektrum und/oder Aufmerksamkeits-Defizit-Syndrom) mit einem sehr sensiblen, leicht zu dysregulierendem Autonomen Nervensystem und einer überaktiven Amygdala, die für ein deutlich erhöhtes „Anxiety“- (Stress-) Level sorgen (vgl. z.B. Chou-Knecht). Die Neurodivergenz kann zudem noch die sogenannte „Intoleranz gegenüber Unsicherheit“ und eine durch drohenden Kontrollverlust verursachte Anxiety mit sich bringen, was dazu führen kann, dass Menschen mit PDA-Profil mit einem Schutzmechanismus ihres Nervensystems reagieren: Anforderungen werden vermieden. Die Funktion der Reaktion ist dabei der Schutz und die Schonung ihres sensiblen, immer von Dysregulation bedrohten Nervensystems. Daher finden wir „Protective Demand Avoidance“ sehr viel passender als „Pathological Demand Avoidance“.
Was sind Anforderungen?
Im Kontext von PDA ist es wichtig zu verstehen, dass alles als Anforderungen wahrgenommen werden kann: Ansprache, Aufforderungen, Schilder, Regeln, Belohnung, Lob, Kritik, Selbstverständlichkeiten des Alltags, Anwesenheit von Personen, …
Je nach Regulations-Zustand des Nervensystems ist die Wahrnehmung von Anforderungen als Anforderungen ausgeprägter, was zur Folge hat, dass heute gewissen Dinge klappen können und am nächsten Tag wieder nicht.
Was passiert, wenn es zu viele Anforderungen gibt?
Werden die Anforderungen und Erwartungen im Umfeld nicht reduziert und die Person kann über die Schutzreaktion keine Sicherheit herstellen, können die Panik-Modi des Nervensystems aktiviert werden: Die Person reagiert nicht mehr „nur“ mit Verweigerung, sondern mit den instinktiven Überlebensreaktionen Fight (Kampf), Flight (Flucht), Freeze (Einfrieren) und Fawn (Überangepasste Reaktion auf das Gegenüber). Die Reaktionen Fight und Flight werden dabei als externalisierend und Freeze und Fawn als internalisierend verstanden. Wird die Person weiter und/oder wiederholend der Situation ausgesetzt, kann es zum emotionalen Zusammenbruch (Meltdown) oder vollkommendem Rückzug (Shutdown) kommen.
Viele Personen im PDA-Profil erleben ein in sich Hin- und Hergerissen Sein, zwischen „Wollen aber nicht Können“. Gerade mit Einsetzen der Pubertät gelingt es den Personen, das zunehmend auch in Worte zu fassen und nicht nur durch Panik- und Schutzreaktionen (z.B. „aggressives Verhalten“, Zerstörung, verbale Attacken, …) zu kommunizieren. Dieses „Wollen aber nicht Können“ bringt diese pda-typische Lähmung mit sich, die wie eine Verweigerung aussehen kann, im Grunde jedoch einer Schutzreaktion und/oder einer Ohnmacht gleichkommt.
Eine anhaltende, wiederkehrende Überforderung durch z.B. gesellschaftliche Anforderungen (Schule, Freundschaften, altersbedingt zunehmende Erwartungen, …) bedingt leider häufig einen autistischen Burnout, in welchem alle exekutiven Funktionen zum Erliegen kommen. Die Person braucht mehrere Monate oder sogar Jahre, um sich von diesem Burnout wieder zu erholen.
Herausforderungen in der Familie
Um die von außen beobachtbaren Reaktionen auf die Überforderung des Nervensystems nicht als unkontrolliertes, aufmüpfiges, unerzogenes oder oppositionelles Verhalten zu interpretieren, ist das tiefere Verständnis des Zusammenhangs von sensiblem Nervensystem aufgrund der Neurodivergenz und der Schutzreaktion auf dessen Überforderung so wichtig.
Das fehlende Verständnis für diese komplexen Zusammenhänge im familiären, aber auch systemseitigen Umfeld der Familien, bringt betroffene Familien oft in eine doppelt schwierige Lage: einerseits das Stemmen des herausfordernden Alltags unter Berücksichtigung der Regulations-Bedürfnisse des Kindes, und andererseits die Anstrengungen um Anerkennung und Unterstützung im systemseitigen Umfeld (Kindergarten, Schule, Einrichtungen, Helfersystem).
Wirkliche Veränderung in den Familien bringt in erster Linie die Reflexion der Haltung zum Kind. Hierfür unterstützend eignen sich Strategien, die als „low demand“ (anforderungsreduziert) oder sogar – besonders im Burnout – als „no demand“ (anforderungsfrei) bekannt sind. Auch die sog. PANDA-Strategien eignen sich, um einen anforderungsreduzierten Rahmen zu schaffen, in dem sich die Nervensysteme der Personen mit PDA-Profil regenerieren und stabilisieren können. Noch einen Schritt weitergedacht, könnte man auch von Erwartungsreduzierung gegenüber der Person mit PDA-Profil sprechen. Denn solange die Haltung von Erwartungen geprägt ist, bleibt alles eine Anforderung.
Diverse bereits vorhandene Informationen im Netz, z.B. die “helpful approaches” der PDA-Society für Familien, sowie auch die Selbsthilfegruppen der PDA-Initiative, können hier konkret helfen.
Weiterführende Informationen und Quellen
Zu den historischen und medizinischen Hintergründen zu PDA ist schon viel geschrieben worden. Wir verweisen sehr gern auf den Fachverein PDA der, mit der Expertise von Dr. Nicole Chou-Knecht, eine umfängliche Einführung in das Thema PDA gibt. Auch die PDA Society liefert sehr gute Inhalte rund um PDA. Eine aus unserer Sicht sehr gelungene Einführung in die Zusammenhänge von PDA findet sich auch im Vorwort von Dr. Nicole Chou-Knecht in „Ein glücklicheres Leben für dein Kind mit PDA“ (Alice Running, 2021; deutsche Übersetzung erschienen im Kirja-Verlag 2024). Im englischsprachigen Raum können wir die Beiträge, Webinare und Veröffentlichungen von Prof. Tony Attwood empfehlen, der sich zusammen mit Dr. Michelle Garnett aus klinischer Sicht mit Autismus, ADHS und PDA beschäftigt.