PDA Initiative

Wie viele Familien auf PDA stoßen

In den letzten Jahren haben viele Eltern zu uns gefunden. Ihre Geschichten ähneln sich oft sehr:
Das Kind war schon immer irgendwie anders und zeigte früh besondere Bedürfnisse – häufig in den Bereichen Schlaf, Essen, Spiel und Regulation. Oft gab es bereits im Kindergarten Schwierigkeiten, richtig anzukommen. Manchmal hat es nach einer langen Eingewöhnung oder einem Wechsel der Einrichtung doch noch irgendwie funktioniert.

Spätestens mit der Einschulung wurden die Besonderheiten jedoch deutlicher. Häufig zeigen sie sich vor allem zuhause und weniger in der Schule – oder genau umgekehrt: in der Schule sehr ausgeprägt und zuhause deutlich entspannter. Manche Kinder kommen noch mit Mühe durch die Grundschulzeit, erleben dann aber mit dem Wechsel auf eine weiterführende Schule einen Zusammenbruch. Bei anderen passiert das bereits früher.

Viele Familien berichten, dass sie schon früh gespürt haben, dass ihr Kind anders ist – aber keine Diagnose so richtig gepasst hat. Oft liegt bereits eine lange und belastende Suche nach Antworten hinter ihnen, verbunden mit zahlreichen Arzt- und Therapiekontakten.

Was all diese Familien eint: Sie sind sehr bemüht, sehr nah an ihrem Kind und hoch engagiert darin, Unterstützung zu finden. Gleichzeitig stoßen sie im Außen häufig auf Unverständnis. Viele Eltern erleben, dass schulische und gesellschaftliche Anforderungen ihrem Kind eher geschadet haben. In der Folge beginnen sie, neue Wege zu gehen und Anpassungen vorzunehmen, damit ihr Kind wieder Freude an Bildung und Teilhabe entwickeln kann.

Und jetzt zum Thema PDA: Die Sache mit PDA ist leider nicht so einfach – das wollen wir hier grob umreißen und dich einladen, dich tiefer damit zu beschäftigen. Warum ist die Auseinandersetzung mit PDA wichtig?

Grob gesagt: Häufig fallen Kinder durch »herausforderndes Verhalten« (Kontrollbedürfnis, Autonomiestreben, Nein-Sagen, Rückzug, Aggressivität, …) auf, bevor sie als »neurodivergent« auffallen. D.h. Kinder machen mit ihrem »Verhalten« aufmerksam auf die Überforderung, die sie infolge ihrer bislang unentdeckten Wahrnehmungsbesonderheiten (Neuro»divergenz«) erleben, wodurch sie ggf. bereits sehr viel Stress angesammelt haben. Wenn wir PDA als Hinweis auf Überforderung verstehen, ergibt sich daraus ein völlig anderer Handlungs-, Erziehungs- Therapie- und Beschulungsansatz, als wenn das Verhalten, das sich als PDA zeigt, als ungezogen, egoistisch, aufmüpfig und oppositionell eingeordnet wird, wie es leider immer noch sehr oft geschieht.

Für Eltern: Das, was Eltern mit Kindern erleben, die PDA zeigen, ist häufig kaum in Worte zu fassen und sehr schwer gegenüber Dritten zu erklären. Häufig zeigen Kinder schon früh ein Vermeidungsverhalten, was mittelfristig in aggressives Verhalten münden kann, wenn der unentdeckten Wahrnehmungsbesonderheit nicht angemessen begegnet wird. Wir laden alle Eltern herzlich ein sich in den Gruppen zu PDA auszutauschen. Ihr seid nicht allein!
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Für Fach- und Bildungspersonal: Unser größter Wunsch ist, dass das Verhalten aller Kinder als Kommunikation verstanden wird. Als Ausdruck von etwas, was das Kind gerade nicht in Worte fassen kann. »Im Zweifel für das Kind« wäre ein wünschenswerter Leitsatz, der anregen soll, hinter das Verhalten zu blicken, so dass die wirklichen Bedürfnisse und Nöte des Kindes gesehen werden können und ihnen adäquat begegnet werden kann.
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Wofür steht PDA?

PDA ist die Abkürzung von »Pathological Demand Avoidance« (Pathologische Anforderungsvermeidung) – ein Begriff, der in den 1980er Jahren von Elisabeth Newson geschaffen wurde. Sie wollte PDA als tiefgreifende Entwicklungsstörung explizit abseits von Autismus verorten. Obwohl viele Organisationen PDA im Autismus-Spektrum angesiedelt sehen, zeigen Empirie und Forschung, dass PDA keineswegs nur im Kontext von Autismus auftritt. Auch bzgl. der Begrifflichkeiten haben sich inzwischen Alternativen etabliert: z.B. »Protective Demand Avoidance« oder »Pervasive/Protective Drive for Autonomy«. Diese Formulierungen wollen weg von der Pathologisierung einer Verhaltens- oder Reaktionspräsentation und sehen diese nicht als krankhaft, sondern als verzweifelten Hilferuf, der dem Schutz der betroffenen Person dienen soll.

Die folgende Grafik zeigt auf der rechten Seite das Repertoire an »Verhaltens- und Reaktionsmustern«, die auffällig werden können und die alle als Schutzmechanismus dienen, um das innere Unsicherheitsempfinden abzuwenden, das durch zahlreiche Faktoren (linke Seite) ausgelöst werden  kann.

Von diesen Schutzmechanismen ist sicherlich die Anforderungsvermeidung am auffälligsten, weswegen diese hier ausführlicher beschreiben wird:

Was sind Anforderungen?

Im Kontext von PDA ist es wichtig zu verstehen, dass alles als Anforderungen wahrgenommen werden kann: Ansprache, Aufforderungen, Schilder, Regeln, Belohnung, Lob, Kritik, Selbstverständlichkeiten des Alltags, Anwesenheit von Personen, …

Je nach Regulations-Zustand des Nervensystems ist die Wahrnehmung von Anforderungen als Anforderungen ausgeprägter, was zur Folge hat, dass heute gewissen Dinge klappen können und am nächsten Tag wieder nicht.

Was passiert, wenn es zu viele Anforderungen gibt?

Werden die Anforderungen und Erwartungen im Umfeld nicht reduziert und kann die Person über die Schutzreaktion keine Sicherheit herstellen, können die Panik-Modi des Nervensystems aktiviert werden: Die Person reagiert nicht mehr »nur« mit Verweigerung, sondern mit den instinktiven Überlebensreaktionen Fight (Kampf), Flight (Flucht), Freeze (Einfrieren) und Fawn (Überangepasste Reaktion auf das Gegenüber). Die Reaktionen Fight und Flight werden dabei als externalisierend und Freeze und Fawn als internalisierend verstanden. Wird die Person weiter und/oder wiederholend der Situation ausgesetzt, kann es zum emotionalen Zusammenbruch (Meltdown) oder vollkommenem Rückzug (Shutdown) kommen.

Viele Personen im PDA-Profil erleben ein Hin- und Hergerissen-Sein, zwischen »Wollen aber nicht Können«. Mit Einsetzen der Pubertät gelingt es den Personen meist, das zunehmend auch in Worte zu fassen und nicht nur durch Panik- und Schutzreaktionen (z.B. »aggressives Verhalten«, Zerstörung, verbale Attacken, …) zu kommunizieren. Dieses »Wollen aber nicht Können« bringt die PDA-typische Lähmung mit sich, die wie eine Verweigerung aussehen kann, im Grunde jedoch einer Schutzreaktion und/oder einer Ohnmacht gleichkommt.

Eine anhaltende, wiederkehrende Überforderung durch z.B. gesellschaftliche Anforderungen (Schule, Freundschaften, altersbedingt zunehmende Erwartungen, …) führt leider häufig in einen (autistischen) Burnout, in welchem alle exekutiven Funktionen zum Erliegen kommen. Die Person braucht dann mehrere Monate oder sogar Jahre, um sich von diesem Burnout wieder zu erholen.

Herausforderungen in der Familie

Um die von außen beobachtbaren Reaktionen auf die Überforderung des Nervensystems nicht als unkontrolliertes, aufmüpfiges, unerzogenes oder oppositionelles Verhalten zu interpretieren, ist das tiefere Verständnis des Zusammenhangs von sensiblem Nervensystem aufgrund der Neurodivergenz und der Schutzreaktion auf dessen Überforderung so wichtig.

Das fehlende Verständnis für diese komplexen Zusammenhänge im familiären, aber auch systemseitigen Umfeld der Familien, bringt betroffene Familien oft in eine doppelt schwierige Lage: auf ihnen lastet einerseits das Stemmen des herausfordernden Alltags unter Berücksichtigung der Regulations-Bedürfnisse des Kindes, und andererseits die Anstrengungen um Anerkennung und Unterstützung im systemseitigen Umfeld (Kindergarten, Schule, Einrichtungen, Hilfesystem).

Wirkliche Veränderung in den Familien bringt in erster Linie die Reflexion der Haltung zum Kind. Hierfür unterstützend eignen sich Strategien, die als »low demand« (anforderungsreduziert) oder sogar – besonders im Burnout – als »no demand« (anforderungsfrei) bekannt sind. Auch die sog. PANDA-Strategien eignen sich, um einen anforderungsreduzierten Rahmen zu schaffen, in dem sich die Nervensysteme der Personen mit PDA-Profil regenerieren und stabilisieren können. Noch einen Schritt weitergedacht, könnte man auch von Erwartungsreduzierung gegenüber der Person mit PDA-Profil sprechen. Denn solange die Haltung von Erwartungen geprägt ist, bleibt alles eine Anforderung.

Diverse bereits vorhandene Informationen im Netz, z.B. die »helpful approaches« der PDA-Society für Familien, sowie auch die Selbsthilfegruppen der PDA-Initiative, können hier konkret helfen.

Zur klinischen Einordnung

In der ICD10 oder ICD11 gibt es aktuell keine Möglichkeit, PDA unter diesem Begriff zu diagnostizieren. Es gibt  aber vereinzelte Psychiater:innen und Psycholog:innen, die einen Zusatz im Diagnoseschreiben verfassen, in dem auf PDA hingewiesen wird. In der ICD11 werden im Kontext einer Autismusdiagnose jedoch Anforderungsvermeidung, aggressives Verhalten und Masking berücksichtigt. Wir halten dies für sehr wertvoll, da so drei der häufig im Kontext von PDA auftretenden Merkmale wenigstens in Kombination mit Autismus diagnostisch abgebildet werden können.